Menu
Jak wygląda życie z osobą chorą na alzheimera? Jakie są pierwsze objawy i jak wygląda pogłębianie się choroby? Pani Elżbieta (57 l.) opowiada o opiece nad cierpiącą na chorobę Alzheimera matką (88 l.).
Elżbieta: Jednym z pierwszych sygnałów było nierozpoznawanie czasu. Na początku zauważyłam, że gdy mama patrzyła na zegar i ustalałyśmy, że przyjdę za dwie godziny, powoli przestawała mieć orientację, ile to jest. Gdy pokazywałam jej zegar i mówiłam, że coś będzie o danej godzinie, nie umiała tego zapamiętać. Cyfry rozpoznaje nadal – mówi „jest druga”, ale nie wie, czy to jest po południu, po obiedzie, przed obiadem, to nie jest już dla niej to pojęcie, co dla nas – to już nic nie znaczy. Drugim sygnałem jest nierozpoznawanie wartości pieniądza. Dla nas 100 zł to nie jest jakaś abstrakcyjna suma, to się przekłada na konkretne rzeczy, które można kupić, a osoba chora już nie wie, ile to jest. Dla mamy nie ma znaczenia, czy ma 10 zł, 100 zł, czy 1000 zł, więc bardzo łatwo ją oszukać. Kolejną kwestią, która mi się rzuciła w oczy, była zmiana osobowości. U mamy, osoby dotąd łagodnej, pojawiła się pewna wybuchowość i dążenie, żeby mieć dużo pieniędzy, wręcz walka o pieniądze. Ponieważ 100 zł nie stanowi dla niej określonej wartości – nie wie, czy jest w stanie za to przeżyć dzień czy tydzień, zależy jej na tym, żeby mieć jak najwięcej „papierków”. Ilekroć przychodziłam z wizytą – mama domagała się pieniędzy, a równocześnie ciągle ich nie miała, bo gdzieś je chowała i zapominała gdzie. Gdy przychodził listonosz, dawała mu jak zawsze jakąś kwotę, zazwyczaj 10 zł, ale teraz mogła mu równie dobrze dawać 100 albo 200 zł, bo nie miała pojęcia, jaką dany banknot ma wartość. Pojawiła się więc pewna bezradność, a gdy ją o to pytałam, nie wiedziała, o co chodzi, albo ustawiała się w pozycji obronnej, była oburzona: „o co ty mnie w ogóle pytasz”. Pojawiła się agresja, której wcześniej nie było. Tej zmiany osobowości na początku nie wychwyciłam – myślałam, że to jest incydentalne, że ma zły humor, bo coś się zdarzyło, ale to się utrwalało. Gdy przychodziłam, pytała o pieniądze i o czas – jak długo mnie nie było. Ale to było już dla niej nie do pojęcia, nie szło jej już właściwie nic w tych kwestiach wytłumaczyć.
Tak, ale na zasadzie lęku, że mnie straci z oczu, i oczekiwania, żebym ciągle była. Nie uspakajało jej zapewnienie, że przyjdę za godzinę – to był frazes, to już nic dla niej nie znaczyło.
Mama ma teraz skończone 88 lat, ale myślę, że objawy zapominania i zmiany osobowości – bo to było szczególnie dotkliwe – pojawiły się jakieś 6 lat temu, czyli miała już ponad 80, ale jej siostra już w wieku 70 lat zdradzała takie objawy.
I słów, i czynności. Kiedy jestem u mamy, próbuję ją zmotywować, żeby coś zrobiła sama, mówię na przykład, że będziemy szykować śniadanie. Mama otwiera szufladę, widzi sztućce i nie wie, co ma wyłożyć, bo nie pamięta, do czego one służą. Potem siada, bierze do ręki nóż. Umie posmarować, to jest taka prosta czynność, którą gdzieś ma zakodowaną, bo setki razy to robiła, ale na tym etapie potrzebuje już wspomagania – „posmaruj”, „połóż”…
Tak, ciocia to zapominanie miała już jako 70-latka – po śmierci męża to się zaczęło. Ciocia była osobą bardzo rozmowną, barwnie opowiadała, potem stopniowo zaczynało jej brakować słów, a po śmierci wujka zdecydowanie mniej mówiła, była taka wyciszona. Była też słabego zdrowia, więc mama zaczęła dla niej gotować. Potem ciocia dostała udaru i od tego momentu już nie mówiła – przeżyła tak 7 lat. Mama miała taki pomysł na opiekę, że jak tylko wstawała rano, ubierała się, jadła śniadanie, szła do cioci na górę i z nią siedziała. Na początku mama wygłaszała monologi lub np. oglądały telewizję i nie to, że ciocia nic nie rozumiała, bo rozumiała, ale nie mogła mówić po udarze. Czasami, gdy mama coś mówiła, ciocia oczami lub ręką dawała znak, że się z tym nie zgadza, ale potem zapadła w taką jakby nicość. Przyjmowała opiekę opiekunki, dawała się posadzić, przebrać i do końca tak to wyglądało. Natomiast moja mama siedziała przy niej cały dzień, trzymała ją za rękę, gładziła, bo wiedziała, że ona tak lubi, ale ten monolog i brak odpowiedzi powodował, że mama coraz bardziej się upodabniała do cioci.
Nie, bardziej wspomina to jak przyszła „z Niemiec”, co akurat jest nieprawdą, bo nie mieszkała w Niemczech, tylko na granicy polsko-niemieckiej. To wspomina albo fakty z jakiegoś bardzo wczesnego okresu. Czasami wspomina, że urodziła dzieci, ale wydaje mi się, że nie kojarzy, że ja jestem jednym z nich. Nie, to jest jak gdyby nie do połączenia. To słowo: syn, córka – tego nie jest w stanie chyba pojąć, ale rozpoznaje nas, wie, że mój mąż to jest „swój” człowiek, ale nie wie, kto to konkretnie jest.
Z czasem i pieniędzmi. Wiele osób mówi, że to są pierwsze z takich ważnych symptomów. I wiesz, te problemy z pojęciami abstrakcyjnymi, matematycznymi, brak pamięci do faktów. Ciągłe domaganie się pieniędzy, oskarżenia, że ja jej zabieram.
Bardzo! Jak mój mąż ją przywiezie za chwilę to będzie się bardzo dziwiła, że nasza miejscowość się tak rozbudowała, że jest taka inna i będzie się tym zachwycać. Jak podjechałam z nią od innej strony w miejsce, gdzie mieszka, nie rozpoznała [go]. „To jest ta ulica, to ja tu mieszkam, to ja na to patrzę codziennie?” – takie zdumienie, nie umiała połączyć tego, że ten dom, który widzi z okna, to ten sam, pod który podjechałyśmy. Niby rozpoznaje, jak się do nas jedzie, to mówi: „Aha! To tu się do was skręca” – to wie, ale cały czas towarzyszy jej zdziwienie. Coś tam z tej starej pamięci wygrzebuje, ale równocześnie tego nie zapamiętuje.
Tak, nie ma kompletnie tego zapisu świeżego.
Mnie się wydaje, że warto jak najdłużej próbować tę osobę aktywizować, nie można odpuszczać, usprawiedliwiać, że ta osoba czegoś nie umie, nie robi.
Zdecydowanie! I to naprawdę daje efekty. Wiesz, tak jak ja próbowałam mamę naprowadzić z tymi pieniędzmi… to, że dajesz jej dużo pieniędzy, że rozmieniasz na dziesiątki… Na jakiś czas daje efekt. Ważne jest też, że ta chora osoba wyjeżdża z domu, bierze udział w spotkaniach – wtedy demencja postępuje wolniej.
Tak, bo ta osoba usiłuje ukryć swoją niesprawność, a jeśli będziemy siedzieć w domu, nikt nas nie będzie widział. I nic się nie wyda!
Rozmawiała: Anna Kocielińska
Druga część wywiadu – kliknij tutaj.
Odwiedź nasz Facebook i Instagram!
