Jak wygląda życie z osobą chorą na Alzheimera? Jakie są pierwsze objawy i pogłębianie się choroby? Jak poradzić sobie z chorobą bliskiej osoby? Pani Elżbieta (57 l.)  opowiada o opiece nad cierpiącą na chorobę Alzheimera matką (88 l.).

Jakie były pierwsze niepokojące objawy w zachowaniu mamy, na które zwróciłaś uwagę?
Elżbieta: Jednym z pierwszych sygnałów było nierozpoznawanie czasu. Na początku zauważyłam, że gdy mama patrzyła na zegar i ustalałyśmy, że przyjdę za dwie godziny, powoli przestawała mieć orientację ile to jest.  Gdy pokazywałam jej zegar, mówiąc, że coś będzie o danej godzinie, nie umiała tego zapamiętać. Cyfry rozpoznaje nadal – mówi „jest druga”, ale nie wie czy to jest po południu, po obiedzie, przed obiadem, to nie jest już dla niej to pojęcie, co dla nas – to już nic nie znaczy. Drugim sygnałem jest nierozpoznawanie wartości pieniądza. Dla nas 100 zł to nie jest jakaś abstrakcyjna suma, to się przekłada na konkretne rzeczy, które można za to kupić, a osoba chora już nie wie ile to jest – dla mamy nie ma znaczenia czy ma 10 zł, 100 zł, czy 1000 zł, więc  bardzo łatwo ją oszukać. Kolejną kwestią, która mi się rzuciła w oczy była zmiana osobowości. U mamy, osoby dotąd łagodnej, pojawiła się pewna  wybuchowość i dążenie, żeby mieć dużo pieniędzy, a wręcz walka o pieniądze. Ponieważ  100 zł nie stanowi dla niej określonej wartości – nie wie, czy jest w stanie za to przeżyć dzień czy tydzień, zależy jej na tym, żeby mieć jak najwięcej „papierków”. Ilekroć przychodziłam z wizytą – mama domagała się pieniędzy, a równocześnie ciągle ich nie miała, bo gdzieś je chowała i zapominała gdzie. Gdy przychodził listonosz, dawała mu jak zawsze jakąś kwotę, zazwyczaj 10 zł, ale teraz mogła mu równie dobrze dawać 100 albo 200 zł, bo nie miała pojęcia jaką dany banknot ma wartość.  Pojawiła się więc pewna bezradność, a gdy ją o to pytałam, nie wiedziała o co chodzi albo ustawiała się w pozycji obronnej, była oburzona: o co ty mnie w ogóle pytasz – pojawiła się agresja, której wcześniej nie było. Tej zmiany osobowości na początku nie wychwyciłam – myślałam, że to jest incydentalne, że ma zły humor, bo coś się zdarzyło, ale to się utrwalało – co przychodziłam, pytała o pieniądze i o czas – jak długo mnie nie było, ale to było już dla niej nie do pojęcia, nie szło jej już właściwie nic w tych kwestiach wytłumaczyć.

Czy miała pretensje o to, że jej zdaniem, nie było cię zbyt długo?
E: Tak, ale na zasadzie lęku, że mnie straci z oczu i oczekiwania żebym ciągle była. Nie uspakajało jej zapewnienie, że przyjdę za godzinę – to był frazes, to już nic dla niej nie znaczyło.

Kiedy to się właściwie zaczęło, ile lat temu?
E: Mama ma teraz skończone 88 lat, ale myślę, że objawy zapominania i zmiany osobowości – bo to było szczególnie dotkliwe – pojawiły się jakieś 6 lat temu, czyli miała już ponad 80 – kę, ale jej siostra już w wieku 70 lat zdradzała takie objawy.

Starsza czy młodsza siostra?
E: Starsza o 4 lata. U niej już po 70 – ce było to wyraźnie widać, gdy jakąś myśl zaczynała, potem brakowało jej słowa, więc je obchodziła i próbowała ukryć, że nie wie, ale nie spytała wprost o podpowiedź.  Brała jakiś przedmiot i niby wiedziała, że to jest przedmiot służący do czegoś, ale potem nagle się zacinała, bo nie pamiętała jak tego użyć lub w jaki sposób kontynuować tę czynność, którą zaczęła. Kluczyła, obchodziła temat, tak jakby to było wstydliwe. Człowiek zdrowy, też miewa  blokady na zasadzie zapomnienia słowa, wtedy pyta lub czasem też obchodzi, ale szybciej to znajduje, a osoba chora, mimo, że jej podpowiadasz, podprowadzasz ją – już tego nie podejmuje.

Czy w przypadku mamy chodziło o zapominanie słów czy także sposobu wykonania czynności?
E:  I słów i czynności. Kiedy jestem u mamy, próbuję ją zmotywować, żeby coś zrobiła sama, mówię np., że będziemy szykować śniadanie. Mama otwiera szufladę, widzi sztućce i nie wie co ma wyłożyć, bo nie pamięta do czego one służą. Potem siada, bierze do ręki nóż – umie posmarować to jest taka prosta czynność, którą gdzieś ma zakodowaną, bo setki razy to robiła, ale na tym etapie potrzebuje już wspomagania – posmaruj, połóż…

Instrukcji?
E: Tak, tego brakuje. Pojawia się deficyt intelektualny, którego wcześniej nie było. Albo np. mówi: „ja zawsze piekłam placki”.

I tak było rzeczywiście?
E: Tak, ale teraz kiedy przywożę jej potrzebne produkty – nie umie już tego połączyć, wykonać stosownych czynności. Pamiętam moment, kiedy pojawił się placek drożdżowy posypany solą czy jakieś inne „kuchy”, choć wcześniej robiła te rzeczy automatycznie.
Basia (przyjaciółka rodziny): Kiedyś zapytałam moją mamę, gdy już leżała – bo ona takie pyszne pyzy robiła, inne niż te w sklepie, ale nigdy się nie nauczyłyśmy ich robić : „mamo, jak się robi te pyzy?” – nie umiała nam już odpowiedzieć…
E: Ale nie ma też w tych osobach chęci dowiedzenia się, nie zadają ci pytań, żeby się dowiedzieć,  jest w nich przyzwolenie na obecny stan rzeczy. Moja mama prezentuje taką postawę: jestem stara i ja już nie muszę. To powoduje, że to osoby nie chcą się już drugi raz uczyć. W mojej mamie jest naprawdę niesamowite przyzwolenie na to, że ona już nie musi i wydaje mi się, że to powoduje szybszy postęp uwstecznienia.

Czyli tak, jakby sobie odpuściła…  
E: Zdecydowanie! Mama próbuje to maskować – uśmiechem, obchodzi temat – np. nie poznaje wnuka, nie potrafi pokoleniowo tego ułożyć, mówi: „miałam wnuka”. Jeśli nawet na zdjęciu z wcześniejszego okresu go rozpoznaje, może nie od razu, ale po jakimś dniu sobie przypomina, to tego zdjęcia i prawdziwego wnuka nie jest w stanie skojarzyć, pojąć, że to ta sama osoba. Inny przykład: byłyśmy tydzień temu na cmentarzu. Jej mąż – mój tata – jest pochowany w miejscu, gdzie wcześniej leżała moja zmarła w dzieciństwie siostra. Stoimy nad grobem i mama mówi: ale tam dziecko jakieś leżało. Tak mamo, twoja córka, ale teraz twój mąż jest tam pochowany. – Mąż, czyj mąż?  – Mamy mąż: Józek! Myślała, myślała i chyba dopiero następnego dnia powiedziała: byłyśmy u Józka na cmentarzu. Ale córki nie umiała już uwzględnić – tych dwóch faktów- czyli, że coś było wcześniej, a teraz jest później nie potrafi połączyć, to jest porwane i takie pozostaje, nawet jeśli ją naprowadzasz, opowiadasz o tym. Tak jak rozbite lustro- te kawałki już do siebie nie pasują.

Jakieś pojedyncze fragmenty się przypominają, ale już się nie da ich złożyć w całość…
E: Tak. Niby coś tam rozpoznaje, np. grób proboszcza. To wiedziała, bo to jest jakieś stare zdarzenie
i pamiętała, że to było blisko grobu jej rodziców, ale już nie umiała pojąć, że tam jeszcze od niedawna jej zmarła siostra z mężem leżą. Luka pokolenia jest już nie do poskładania w jej pamięci. Są takie luki, których nie możesz zapełnić, nawet okrężną drogą – one już zostaną takimi „dziurami” w mózgu. Słyszy się, że te metody- scrabblowe czy inne uczenia się, ćwiczenia pamięci są skuteczne i że nie należy sobie odpuszczać. Słuchałam audycji – wywiadu z psychiatrą, która twierdziła, że każdy zapomina jakieś tam rzeczy, słowa itd., ale to nie znaczy, że to już jest demencja. Jeśli natomiast nie jesteś w stanie, nawet po jakimś czasie, połączyć tych punktów od A do B w jedną całość, to znaczy, że nastąpiło trwałe zerwanie jakiegoś połączenia i że ta osoba nie jest już w stanie tego nadrobić. Myślę, że u mamy to właśnie widać, pytanie czy by się dało temu zapobiec. Na pewno brak bodźców, codziennej stymulacji, nie pomaga tym osobom – takie zostawienie ich samym sobie, wyciszenie powoduje, że od razu widać milowy postęp in minus. To jest naprawdę okropne! Mama przyjedzie tutaj – zobaczysz jak będzie manewrowała, brylowała, czasami nie wiedząc o tym w ogóle. Na początku potrafiła te braki w pamięci maskować – to też jest takie sprytne, mama się uśmiecha,  ma taki swój sposób omijania tego faktu, że nie wie, udawania, że ta pustka jej nie dotyka – nie widzisz w niej jakiegoś przerażenia.
B: Opowiada historie z życia i wydaje ci się, że one są prawdziwe, a one nie są prawdziwe, to w ogóle nie tak było.

Ale są w jakiś sposób osadzone w rzeczywistości?
E: Tak. O synu – księdzu też opowiada takie historie, jest takim mitycznym synem, może dlatego, że przyjeżdża i wyjeżdża. Gdy tydzień temu przyjechał, odprawił Mszę – mama się trochę dziwiła, potem poszliśmy na cmentarz i wyjechał. Następnego dnia przychodzę, a mama mówi: „mojego syna dawno nie było”. Już nawet nie tracę cierpliwości, bo co tu gadać, mówię: „był wczoraj, Mszę odprawił”, a mama tak jakby z księżyca spadła – kompletnie zero zapamiętania tego faktu i mówi znów: „dawno go nie było, ciekawe czy przyjedzie”. Mówię: „mamo jak wczoraj był to nie przyjedzie w najbliższym czasie”. Chwilę później mama mówi: „miałam syna – księdza, ale jego tu już dawno nie było”(śmiech). I to jest wszystko. Nie przedrzesz się! To jest blokada i mimo, że przypominasz, ta osoba nie jest w stanie tego pojąć. Osoba chora nie jest już do siebie podobna, oczywiście fizycznie tak, ale ma zupełnie inne reakcje – z osoby dotąd ugodowej, zmieniła się w kogoś, kto potrafi bez trudu pokazać jak jest niezadowolony. Mieliśmy  niedawno przygodę. Mama chodzi od zawsze do starej łazienki na półpiętro i mimo, że mój mąż po upadku ojca zrobił na parterze nową łazienkę, mama z uporem godnym lepszej sprawy korzysta ciągle z tej górnej. Najpierw uważała, że to jest łazienka ojca, ale po jego śmierci  próbowałam mamę przekonać, że to jest jej łazienka, że tu jest bezpieczniej, że tu się będzie myć, bo nie ma siły wejść wyżej. Gdybyś widziała mamę – jej argumenty, ten ośli upór, takie zacietrzewienie, wynikające z przyzwyczajenia – po prostu ręce opadają! To jest schemat działania – ona zawsze tam chodziła i tak jest dobrze. Nie jesteś w stanie jej w żaden sposób przekonać, nie masz żadnego argumentu. No i  jako, że tam są schody i ja się boję, że ona spadnie z tych nich, mówię: „mamo, tata spadł z dwóch stopni, połamał się, miał takie problemy” – to nie jest żaden argument, mama mówi: „ale ja tam zawsze, ja tam lubię itd.”. Nie przegadasz! Ilekroć tam zajadę i sugeruję kąpiel, to mama mówi, że już się kąpała. No więc któregoś razu przyjeżdżam i mówię mamo „jest sobota, bo zawsze mówiłaś, że się kąpiesz w sobotę i idziesz spać, więc będziemy się kąpać”. A mama: „To ja brudna jestem?! Nie będę się kąpać, tu nie będę się kąpać!”. Taką mi awanturę zrobiła, takie szlochy, bo w końcu ją doprowadziłam do tej łazienki na dole, usadziłam, myjemy się i mama szlochając mówi: „takie świństwo mi zrobiłaś, nie myślałam, że tego doczekam!” i ciągle w kółko to samo. Ja byłam wykończona, a mój mąż, który był świadkiem całej „akcji”, chichrał się z pokoju jakie to ja jej świństwo zrobiłam, co ją na starość spotkało i w ogóle co ja sobie wyobrażam – czy ona jest brudna, czy kiedykolwiek była brudna, dlaczego ja jej to robię. To było po prostu ponad moje siły i wiesz, że się poddałam? Ostatnio ją podprowadzam i mówię: „mamo, widzę, że włosy miała mama niemyte”, – „bo się nie kąpałam”, – „no to może się wykąpiemy”, a mój mąż: „takie świństwo chcesz mamie zrobić?”. (śmiech). Mama ostatecznie ma jakiś pomysł na tę swoją higienę, rzeczywiście nie jest brudna, nie mam takiego problemu, ale to mycie pamiętała przez dwa tygodnie…

Czyli coś zapamiętała!
E: Tak! Jak przychodziłam to długo była na mnie zła, pytała: „po co przyszłaś, no po co?”. A potem przyjeżdżam któregoś razu, jest wieczór, pani Krysi – jej ulubionej opiekunki nie było i mówię: „pani Krysi nie ma, więc ja przyjechałam”, a mama na to: „ale ja się nie będę kąpała!”. To „traumatyczne” przeżycie, zapamiętała na swój sposób. Oczywiście ja jako sprawca tego zdarzenia, byłam wrogiem numer jeden.
Jej siostra to samo miała, kuzynka cuda robiła, musiała najpierw wejść  i wyjść bokiem, bo ciocia nie pozwalała się wsadzić do kabiny, a potem cały czas płakała. I od wielu osób słyszę, że to jest też istotna oznaka – jakiegoś lęku. Mówią, że diabeł się boi święconej wody, ale starsze osoby też się boją – nie wiem czy zimna, czy tego, co się z nimi dzieje, co zagraża, to dość szybko się pojawia. Demencja wiąże się po prostu z jakimiś lękami przed zanurzaniem, z dzieciństwa? U starszych osób – mycie głowy, to, że je rozbierasz jest wyraźnie trudne.
B: To jest jedno z takich pierwotnych zachowań – to ma każdy, nawet głębiej upośledzony, zaczynasz go rozbierać, a on nie chce, boi się tego, bo się wstydzi.
E: Tak! Chory nie umie już tego racjonalnie przyjąć.
B: Bo to takie intymne, dotąd sami to robili, a teraz nagle inna osoba.
E: Mama np. cały czas nie pozwala mi brać ubrań do prania, biorę tylko pościel. W tej chwili odpuściłam, nie chcę jej robić przykrości – czegoś wbrew jej woli, bo widać, że zdecydowanie nie pozwala sobie na to.

Wspomniałaś, że jej siostra zachorowała wcześniej, czyli mama była świadkiem jej choroby, bo mieszkały w tym samym domu – jak mama to przeżywała?
E: Tak, ciocia to zapominanie miała już jako 70-latka – po śmierci męża to się zaczęło. Ciocia była osobą bardzo rozmowną, barwnie opowiadała, potem stopniowo zaczynało jej brakować słów, a po śmierci wujka zdecydowanie mniej mówiła, była taka wyciszona. Była też słabego zdrowia, więc mama zaczęła dla niej gotować. Potem ciocia dostała udaru i od tego momentu już nie mówiła – przeżyła tak siedem lat. Mama miała taki pomysł na opiekę, że jak tylko wstawała rano, ubierała się, jadła śniadanie, szła do cioci na górę i z nią siedziała. Na początku mama wygłaszała monologi lub np. oglądały telewizję i nie to, że ciocia nic nie rozumiała, bo rozumiała, ale nie mogła mówić po udarze. Czasami gdy mama coś mówiła, ciocia oczami lub ręką dawała znak, że się z tym nie zgadza, ale potem zapadła w taką jakby nicość. Przyjmowała opiekę opiekunki, dawała się posadzić, przebrać i do końca tak to wyglądało, natomiast moja mama siedziała przy niej cały dzień, trzymała ją za rękę, gładziła, bo wiedziała, że ona tak lubi, ale ten monolog i brak odpowiedzi powodował, że mama coraz bardziej się upodabniała do cioci. I rzeczywiście jak ojciec zachorował…

A na co ojciec zachorował?
E: Ojciec się przewrócił i miał złamaną nogę i rękę, z osiem miesięcy leżał, tak, że w ogóle nie wstawał z łóżka…

Ale intelektualnie był sprawny?
E: Tak. Ale mama na moje apele, że ojciec jest bardziej chory i potrzebujący pomocy, nie reagowała.  Nie była w stanie przyjąć sugestii, że mogłaby mu np. podać wodę czy pomóc usiąść. Absolutnie! Tak jak dotąd, o ósmej rano szła do cioci i siedziała z nią, a ojciec leżał cały dzień sam, piętro niżej. Mówienie, że to jest jej mąż nic nie dawało. Mama ciągle miała argument: „ale to jest moja siostra, moja jedyna rodzina, to muszę z nią siedzieć!”. Nie wiem kim my byliśmy dla niej – ja z bratem – nagle jesteś nikim, bo ta pamięć o siostrze jest dominująca…

Bardziej pierwotna…
E: Tak, pierwotna, stara, tak, że nie była w stanie niczego pojąć. I dopiero gdy ciocia zmarła, mama nagle zauważyła, że ojciec jest chory i dokładnie tę samą uwagę przeniosła na niego. Ojciec był bardzo zadowolony z tego, że ona się nagle nim zajmuje, bo różnie bywało. Przyjęliśmy to z ulgą, bo gdy ciocia umarła obawialiśmy się, że mama będzie to strasznie przeżywać, a tymczasem po prostu przyjęła ten fakt – nie ma, no to nie ma. Wydaje mi się, że nawet nie umiała pojąć na cmentarzu, podczas pogrzebu, że w trumnie jest ta osoba – jej siostra. Z ojcem siedziała dokładnie tak samo – coś tam mówiła, ojciec leżał, nie odpowiadał jej już potem, mama tak sobie po prostu z nim była. Ale w tej chwili – ponad pół roku po jego śmierci – twierdzi, że brakuje jej drugiej osoby, z którą się jest i to jest dla niej bardzo trudne. To jest wszystko dziwne – jakby zupełnie inne życie, takie życie po życiu…

A jeśli chodzi o rozpoznawanie ciebie i twojego brata – czy mama pamięta jakieś fakty z waszego życia, kojarzy was z konkretnymi sytuacjami, jak to oceniasz? Wie, że jesteście jej dziećmi, czy coś to dla niej jeszcze znaczy?
E: Nie wiem, nie wiem…
B: Nie wspomina, nie opowiada?

Te historie, które opowiada – czy one się jakoś wiążą z rzeczywistością?
E: Nie, bardziej wspomina to jak przyszła z „Niemiec”, co akurat jest nieprawdą, bo nie mieszkała w Niemczech, tylko na granicy polsko – niemieckiej – to wspomina albo fakty z jakiegoś bardzo wczesnego okresu. Czasami wspomina, że urodziła dzieci, ale wydaje mi się, że nie kojarzy, że ja jestem jednym z nich. Nie, to jest jak gdyby nie do połączenia. To słowo: syn, córka – tego nie jest w stanie chyba pojąć, ale rozpoznaje nas – wie,  że mój mąż to jest „swój” człowiek, ale nie wie kto to konkretnie jest.
B: Możesz zrobić jakiś test.
E: Nie, to wiesz nie wyjdzie…

Czyli podsumowując to, co dotychczas powiedziałaś: pierwsze objawy, które zaobserwowałaś były związane z…
E: Z czasem i pieniędzmi. Wiele osób mówi, że to są pierwsze z takich ważnych symptomów. I wiesz, te problemy z pojęciami abstrakcyjnymi, matematycznymi, brak pamięci do faktów. Ciągłe domaganie się pieniędzy, oskarżenia, że ja jej zabieram.

A jak ze słownictwem – czy ono się bardzo uszczupliło?
E: Bardzo! Jak mój mąż ją przywiezie za chwilę to będzie się bardzo dziwiła, że nasza miejscowość się tak rozbudowała, że jest taka inna i będzie się tym zachwycać. Jak podjechałam z nią od innej strony w miejsce, gdzie mieszka – nie rozpoznała. – To jest ta ulica, to ja tu mieszkam, to ja na to patrzę codziennie? – takie zdumienie, nie umiała połączyć tego, że ten dom, który widzi z okna to ten sam, pod który podjechałyśmy. Niby rozpoznaje – jak się do nas jedzie to mówi: „acha! to tu się do was skręca”- to wie, ale cały czas towarzyszy jej zdziwienie – coś tam z tej starej pamięci wygrzebuje, ale równocześnie tego nie zapamiętuje.

Czyli za każdym razem dziwi się właściwie od nowa.
E: Tak, nie ma kompletnie tego zapisu świeżego.
B: Kiedyś opowiadałaś tę historię z ciocią, jak potrafiła się z 50 razy ucieszyć z tego samego prezentu.
E: -„To dla mnie?”. Wiesz, w pewnym sensie to jest fajne, że możesz się tak cieszyć ciągle na nowo (śmiech). Jak mama tu przychodzi to za każdym razem mówi, że mamy ładnie (po remoncie), ale to nie znaczy, że ona to zapamiętała, tylko zaczyna znowu odkrywać, że mamy jakoś tam. To jest takie bezgraniczne zdziwienie na co dzień. I to bardzo szybko postępuje,  nie toczy się powoli – wydaje mi się, że przez te pięć lat to galopowało. Na każdą próbę przypomnienia czegoś, mama się denerwuje, zwłaszcza na hasło „mówiłam ci”. Odwożę ją i np. jedziemy przez rynek- czyta jakiś napis i nie wie co to znaczy. Dlatego też nie chce oglądać telewizji, bo już nie kojarzy, gdy przejdzie jakiś obraz to nie jest w stanie tego powiązać z następnym. Ale np. przegląda gazety, czyta głośno na zasadzie takiej zabawy, że czyta i jest zadowolona, że to umie. Ale to już nic dla niej nie znaczy – przeczyta jakiś komunikat, głośno go powtarza i kombinuje.

Nie rozumie co czyta?
E: Nie rozumie.

A fizycznie jak postępuje ta choroba?
E: Powiedziałabym, że fizycznie to akurat nie jest najgorzej, mało to widać, bo wychodzi np. do ogrodu, chwyci jakieś grabki i do upadłego by mogła pracować, w ogóle nie ma takiego poczucia, że to jest męczące. Przychodzę, ona taka czerwona, coś tam zrywa, bo coś się jej nie podoba. Nie jesteś w stanie jej przetłumaczyć, że to jest niepotrzebne. Przemieszcza się swoimi drogami wokół domu, czyli jest w miarę w porządku, natomiast nie umiałaby sobie tego życia zorganizować.

Czyli jest ciągle jeszcze sprawna, jeśli chodzi o chodzenie, samoobsługę…
E: Tak. Tzn. teraz trochę już podupadła, po tych schodach się boi chodzić, ale ma 88 lat to w tym wieku każdy by się bał, więc to nie jest kwestia choroby. I to jest właśnie podstępne, bo jak się patrzy na mamę to przecież nie widać tych luk w pamięci.

Ulegasz złudzeniu, że wszystko jest w porządku…
E: Tak!
A gdybyś miała poradzić komuś, kto zaczyna żyć z osobą w takiej sytuacji – jak postępować – to co by to było – na podstawie twojego, już kilkuletniego doświadczenia,?
E: Mnie się wydaje, że warto jak najdłużej próbować tę osobę aktywizować, nie można odpuszczać,  usprawiedliwiać, że ta osoba czegoś nie umie, nie robi.

Czyli ją stymulować?
E: Zdecydowanie! I to naprawdę daje efekty. Wiesz, tak jak ja próbowałam mamę naprowadzić z tymi pieniędzmi, to, że dajesz jej dużo pieniędzy, że rozmieniasz na 10-ki i to na jakiś czas daje efekt. Ważne jest też, ta osoba wyjeżdża z domu, bierze udział w spotkaniach – wtedy demencja postępuje wolniej.

Czyli ważne żeby jej nie izolować?
E: Tak, bo ta osoba usiłuje ukryć swoją niesprawność, a jeśli będziemy siedzieć w domu, nikt nas nie będzie widział.

I nic się nie wyda!
E: Nie wyda się! To jest najgorsza metoda! Lepiej,  jak się jednak takiej osobie pokazuje coś, sprawia, że ma o czym myśleć, „kombinować” na jakiś temat. Np. jak ostatnio przyjechałam, opowiadałam opiekunce o naszym wypadku samochodowym. Co prawda, padało hasło „wypadek”, ale jak przyjechałam bez szwanku, to dla mamy taki wypadek nic nie znaczył. Opowiadałam opiekunce, jak to wyglądało, a mama nic – żadnego pytania nie zadała, jakby jej to kompletnie nie obchodziło, jakby nie była w stanie ogarnąć tej sytuacji. Trzy dni później, opiekunka dzwoni w imieniu mamy i mówi: „mama pyta jak się pani czuje, bo śniło jej się, że coś strasznego panią spotkało”. Nie śniło jej się, tak naprawdę słyszała, tylko dopiero po tych trzech dniach jak gdyby doszło to do niej. Mózg przetrawił, że coś mnie strasznego spotkało – dobrze, że cokolwiek, ale nie że „wypadek” tylko, że „coś strasznego”. Takie na okrętkę, nie wprost.  Czyli jednak dochodzi coś to do tej osoby, więc nie jest tak, że nie ma sensu jej już nic mówić, bo nic „nie kuma” – to nie jest prawda.

Czyli traktować ją jak dotychczas?
E: Tak! Teraz np. po śmierci ojca, opiekunki przychodzą i nie mają za wiele do roboty, więc wygląda to tak, że mama opowiada im coś z zamierzchłej przeszłości, zazwyczaj to samo, ale to, że mówi i rozmawia z nimi, sprawia, że się poprawiła, jest jakby bystrzejsza. Gdy jeszcze żył tata i opiekunki nie rozmawiały z nią zbyt wiele, to ten postęp regresji był dużo szybszy. Mama bardzo lubi ten rytuał – jak opiekunka przychodzi, piją kawę i mama mówi: „to porozmawiamy!”.

A odnośnie opiekunki, opiekunek – w jakim momencie zdecydowaliście, że opiekunka jest niezbędna? Czy coś się konkretnego stało czy też wymagały tego narastające trudności?
E: Rodzice uważali, że w ogóle nie potrzebują opieki i to była walka, żeby ich przymusić, bo mama do teraz – jak się rozkręci – opowiada, że wszystko robi sama: gotuje, sprząta, pracuje w ogrodzie. Ktoś, kto nie jest zorientowany może sądzić, że to jest prawda. Natomiast jeżeli się pracuje i chce się pracować dalej – tak jak w naszym przypadku – to postaranie się o opiekunkę jest w jakimś momencie konieczne. Nie jesteś już w stanie zaufać osobie chorej, że weźmie tabletki, których potrzebuje, że zje śniadanie. Bardzo często starsze osoby w ogóle nie jedzą posiłków, zagładzają się nie dlatego, że nie są głodne, tylko nie zdają sobie sprawy z tych potrzeb. I tego nie jesteś w stanie im zapewnić, nawet postawienie na stole, czy wydanie dyspozycji, nie gwarantuje tego, że coś zje. Musisz mieć opiekunkę, żeby to skontrolowała. I rzeczywiście ten tryb wizyt – dwa lub trzy razy dziennie powoduje, że to bezpieczeństwo jest zapewnione, a zarazem nie cierpi na tym nasze życie rodzinne. Każdy wyjazd czy nasza choroba powodowałoby, że mama zostawałaby bez opieki i  myślę, że to zaważyło na podjęciu decyzji o zatrudnieniu opiekunki.

W jakim momencie te opiekunki się pojawiły, jak dawno?
E: Jak tata wrócił ze szpitala i leżał.
Czyli po wypadku taty, który upadł i się połamał?
E: Tak, złamał szyjkę kości udowej – to jest coś takiego, że rzeczywiście leży się plackiem, a widzisz, że ta druga osoba nie jest w stanie pomóc  – mama nie wymyśliłaby nawet, że trzeba wodę podać, herbatę czy cokolwiek innego. Demencja powoduje, że chorzy wiedzą, że czegoś im brakuje, ale absolutnie nie potrafią sobie tego zapewnić. Jakimiś schematami funkcjonują. Mama wstaje i ścieli łóżko – nadal to robi, ale były już takie sytuacje, że w ogóle nie wstawała, aż do momentu  gdy opiekunka przyszła i spytała czy coś jej jest. Była zdziwiona, tak jakby jej się tam w mózgu coś przymknęło, co powoduje, że człowiek sobie nie zdaje sprawy ze swoich potrzeb. Czasami coś zjadła sama, ale nie było wiadomo kiedy. A teraz  jest przyzwyczajona, że o 12 – tej przychodzi opiekunka. Jak jej nie ma to siedzi i rozpacza, ale  nie idzie do lodówki po coś sięgnąć – tej myśli nie ma. Jest taki moment kiedy taka osoba robi się bardzo niesamodzielna.

Jak dużo czasu dziennie spędzają z nią opiekunki?
E: Jedna przychodzi na godzinę rano i na pół godziny w południe, a druga na godzinę popołudniu.

Czyli w zasadzie na te pory podawania leków i posiłków.
E: Tak. Tego brakuje w przypadku opiekunek z opieki społecznej, bo one przychodzą np. dwa razy w tygodniu na cztery godziny – tak jak mają wyznaczone, raz rano, raz popołudniu, bo pracują osiem godzin i mają kilku podopiecznych. Nam to w ogóle nie rozwiązywałoby sprawy, bo to chodzi o ten rytm dzienny. Mama przeczekuje od opiekunki do opiekunki i do naszej wizyty. To się bardzo dobrze sprawdza i jest wystarczające – nie uważam, że powinna mieć przez 24 godziny na dobę opiekę.

Czyli z pozostałymi rzeczami sobie radzi – z poruszaniem się, korzystaniem z toalety.
E: Tak. Choć były takie momenty, że przestała wstawać  np. w zeszłym roku położyła się do łóżka i powiedziała, że umiera, że nie będzie wstawała, bo człowiek który umiera, leży. Nie będzie wstawała do łazienki, nie będzie jadła, to trwało prawie tydzień i nie wiedziałam dlaczego, bo nic jej się nie stało. Gdy piłam kawę z kuzynką, to mama taka obrażona była, że ona tu umiera, a ja piję kawę. A potem nagle zapomniała, że umiera – wstała rano i zaczęła funkcjonować dalej na nowo (śmiech). Mnie się wydawało, że się nic takiego nie dzieje. Mama miała mały udar w zeszłym roku – straciła przytomność, ale wyszła sama z tego, tzn. jak dojechali do szpitala to już była przytomna.

A pozostały po tym jakieś konsekwencje?
E: Na początku trochę było widać, źle mówiła, rękę miała trochę niesprawną, ale to wszystko szybko się cofnęło. Mamie się wydawało, że w ogóle nie ma problemów zdrowotnych. Jest też inna trudność ze starszymi osobami, jeśli chodzi o picie, często w ogóle nie piją. Wydzielaliśmy mamie szklanki i mówiliśmy: „to musi zniknąć”, wtedy się wiedziało ile wypiła. Wcześniej mama była na tabletkach, bo się wydawało, że ma uszkodzone nerki, ale jak jej zaczęliśmy wydzielać te napoje to się okazało, że to się sprawdza na tyle, że bez tabletek teraz dobrze funkcjonuje. A chyba z 10 lat te tabletki na odwodnienie brała – tak sobie wymyśliła i tak robiła i wiele starszych osób ma taki pomysł.
B: Ale dobrze, że pije to, co wyznaczysz, a nie np. wylewa…

Nie wiadomo… (śmiech)
E: Wydaje mi się, że te osoby – im bardziej są bezradne, tym mniej oszukują. Chyba, że np. w Alzheimerze, podejrzewam, że by to było. W otępieniu człowiek jest bardziej apatyczny, ale… Mniej groźny…
E: Tak!

Jakie praktyczne wskazówki ci jeszcze przychodzą do głowy, rady dla osób, które się opiekują osobami starszymi, z demencją, z chorobami otępiennymi?
E: Uważam, że przede wszystkim nie należy liczyć na to, że to jest sytuacja przejściowa i że to się da przetrwać, że weźmiesz urlop czy coś doraźnie zrobisz. Oczywiście należy taką opiekunkę stopniowo wprowadzać, żeby w jakiś sposób zdobyła zaufanie chorego. Babcia mojej synowej jest teraz w takiej sytuacji – przewróciła się, złamała nogę i rękę – a ona strasznie nieufnie do wszystkich „obcych” podchodziła i nie pozwalała sobie pomóc. Teraz kiedy się to stało, cała rodzina wyznacza jakieś dyżury, cuda- niewidy, bo ona ciągle nie chce obcych i mimo, że jest w aż takim stopniu niesprawna, to nikomu nie zaufa. Lepiej przyzwyczaić się do takiej osoby z zewnątrz. Nasze wyjazdy w odwiedziny do córki za granicę nie byłby możliwe bez opiekunki.

A choroba trwa latami, więc to nie jest tak, że się zaweźmiesz, zaciśniesz zęby na jakiś krótki czas…
E: Tak. My – jak jeszcze ciocia żyła – pomagałyśmy sobie z kuzynką na zmianę w opiece nad rodzicami, a teraz od śmierci cioci, to na mnie i na mężu spoczywa ciężar opieki, bo brat mieszka w innym mieście. A mąż nie musiał się angażować, bo to teściowie przecież – to z jego strony jest dobra wola i duże samozaparcie. Ale ważne jest to, że możemy liczyć na te opiekunki, że możemy gdzieś wyjechać, że życie toczy się dalej i moim zdaniem tak powinno być. Nasze dzieciaki rozumieją, że mamy ten obowiązek, ale są też wnuki – mogłabym się nimi częściej zajmować, gdyby nie rodzice. Więc nie ma co liczyć na tymczasowość – warto od razu zorganizować jakąś pomoc, bo to jest błąd – czekać. Oczywiście jak ktoś nie ma pieniędzy, to sztukuje, ktoś akurat jest bezrobotny to się zajmuje chorym, ale jedna osoba sobie nie poradzi. To jest naprawdę „do zwariowania”. Mnie jest powiedzmy łatwiej, bo mam medyczne obycie i wiem jak się opiekować taką osobą, nie musiałam przechodzić jakiegoś przeszkolenia. Gdy przywieźli tatę ze szpitala na noszach –  po prostu „rzucili” go na łóżko. Jak ktoś  nie ma pojęcia o opiece – jak ją zorganizować – to jest zupełnie bezradny, przerażony! Ja też byłam przerażona jak to będzie, ale człowiek ostatecznie jakoś sobie poradzi.

Czyli podsumowując – warto zorganizować pomoc, opiekę pozarodzinną.
E: Tak, ale też ważna jest też jakaś grupa wsparcia, jakieś dobre rady, instrukcja obsługi – co zrobić w danej sytuacji. Okazuje się, że są różne rozwiązania, ale tego nie wiesz, jesteś zdany na siebie. W przypadku taty był wielki problem z rehabilitacją, w ogóle go nie rehabilitowali, bo miał złamaną rękę i nogę. Jak wymienią ci samo biodro to nie ma takiego problemu – moja teściowa po takiej operacji – wróciła do sprawności na chodziku, dwa razy tylko przyszła rehabilitantka, żeby jej pokazać jak ćwiczyć, żeby sobie krzywdy nie zrobiła. Natomiast ojciec musiał mieć specjalny chodzik – taką jakby ambonę, na której  leżysz i się przesuwasz nie angażując w ogóle rąk. Tylko jeden szpital w mieście miał taki chodzik – musieliśmy czekać w kolejce, bo w innych szpitalach nie mieli.
B: Ale to dostosowanie mieszkania też było niesamowite – wyżej umieszczone łóżko, łazienkę przecież zbudowaliście, to była inwestycja, ale jak to ułatwiło życie, rehabilitacja właściwie tylko dzięki temu była możliwa.
E: No wiesz, gdybyśmy machnęli ręką i powiedzieli, a to może na chwilę – przecież lekarz nie powiedział nam ile to będzie trwało – a to było przeszło 5 lat, także nie ma co liczyć, że to na krótko.

Czyli należy założyć, że ta choroba będzie trwała, nastawić się na to.
E: Podobno demencja trwa przeciętnie około 20 lat, ale powiedzmy, że taka bezradność, u zwykłych ludzi już po 80-ce się zaczyna. A jak jeszcze dochodzą kłopoty z pamięcią, to to upadanie jest bardzo charakterystyczne i nie jesteś tego w stanie przewidzieć. Ludzie na pewno też prędko nie znajdą lekarstwa na to i myślę, że to też jest trudne – pogodzić się z tym, że twoje życie musi być już teraz inne. Podobnie, jak gdy dziecko się rodzi i wiesz, że ileś lat będzie „wycięte” z życiorysu – nie zrobisz tego, tamtego i siamtego. Czy gdy się  dowiadujesz o jakiejś swojej chorobie, wiesz, że to cię ograniczy, że czegoś już nie będzie – tak samo tutaj. Na ileś lat życia musisz wszystko przewartościować. Ktoś, kto się łudzi, że to minie jak ospa wietrzna, myli się – to nie mija. A na moje oko to będzie dotyczyło coraz większej populacji ludzi.

Czy można się jakoś zawczasu przygotować na starość?
E: Próbować jak najdłużej zachować samodzielność, ale wcześniej postarać się też do kolejnego etapu  przygotować – stworzyć sobie warunki do życia. Masz pierwsze objawy demencji – ćwiczysz te scrabble i inne, bo jak się odpuści to się to wszystko szybko się rozmywa i potem jest ciężko. No i starać się przebywać w takim „pobudzającym” otoczeniu, bo kwestia tego z kim przebywasz też mocno wpływa na ciebie…
Dziękuję za rozmowę!

Rozmawiała Anna Kocielińska